Надеясь против надежды

Три семьи экспериментируют с клиническими испытаниями, которые могут изменить их образ жизни - и то, как они умирают.

AIIMS - одно из мест проведения клинических испытаний в столичном регионе страны. (Фото: Таши Тобгьял).

Прошло 12 лет, три операции и четыре больницы с тех пор, как Сунандини Рой упала с балкона своей квартиры на первом этаже; 48-летний школьный учитель звонил в тот день продавцу овощей в их колонию. Падение оставило ее парализованной ниже пояса.

За последние два месяца Рой прошел первую процедуру в рамках клинического испытания пациентов с травмами головного мозга и позвоночника в AIIMS. В следующие несколько месяцев ей в позвоночник будут введены сохранившиеся стволовые клетки из костного мозга; в следующем месяце будет проведена еще одна процедура, а через три месяца - третья.

В клинических испытаниях такие участники, как Рой, получают определенные вмешательства в соответствии с планом или протоколом исследования, созданным исследователями. В ходе испытаний рассматриваются новые способы предотвращения, обнаружения или лечения заболеваний. Эти вмешательства могут быть медицинскими продуктами, такими как лекарства или устройства, процедуры или изменения в поведении участников, например диета.

счастливые растения, которые можно держать дома

Муж Роя Атану полон оптимизма. Его слова срываются от волнения, когда он описывает, как она себя чувствует, тыкая пальцем в лодыжку, прыгая, чтобы продемонстрировать, как она может сидеть, осторожно подпирая ее к спинке кровати. Это все подвиги, которые он приписывает лечению, полученному во время испытания. Когда он мимолетно смотрит на нее с вопросительными глазами, Рой слегка кивает, давая ему уверенность, необходимую для продолжения описания каждого шага ее прогресса с восторгом.

Рой забыл, когда они с Атану поменялись ролями. Это могло произойти после первой операции на позвоночнике в 2004 году - ей вставили титановую пластину, чтобы скрепить позвоночник. Первые несколько лет я лихорадочно изучал врачей и процедуры, заставляя мою семью выйти из шока и начать действовать. Примерно год назад у нас начались первые споры по поводу суда. Через некоторое время вы перестаете надеяться на себя, но вы должны надеяться на людей, которые заботятся о вас, - говорит она.

Кровать Роя рядом с подоконником и напротив того самого балкона, с которого она упала, залита солнечным светом. Катетер, который был у нее с того рокового сентябрьского дня, выскользнул из-под ее ярко-синего одеяла. Под подушкой лежит письмо Атану из четырех строк: «Твоя улыбка вызывает у меня улыбку». Твоя борьба заставляет меня бороться. Дай мне еще один шанс. Это последнее. И она боролась. Не только после очередной операции, но и наблюдая за тем, как ее муж наблюдает за ней. Немного болит при мочеиспускании. «Каждый раз, когда я чувствую боль, мои врачи празднуют это, мой муж доводит себя до припадка», - говорит бывший учитель английского языка в средней школе.

В продолжающемся испытании использовались стволовые клетки, извлеченные из ее собственного костного мозга, и вводили их через люмбальный прокол возле ее позвонка D12 - места ее травмы. Доктор Дипак Агарвал, профессор нейрохирургии в AIIMS, говорит, что праздновать рано. Завершился только первый раунд этого испытания. Некоторые пациенты показали лучший контроль мочеиспускания, некоторые смогли сидеть спустя десятилетия. Но пока рано что-либо говорить, и сообщить об этом пациентам и членам семьи, которые цепляются за какие-то признаки надежды, чрезвычайно сложно, - говорит он. Хотя пациенты, участвующие в этих исследованиях, знают, что это не лечение, они все же ожидают излечения. Я несколько раз предупреждаю их, чтобы они знали, во что ввязываются. Но в Интернете слишком много информации от частных клиник и врачей, и трудно гарантировать реалистичные ожидания, говорит он.

Те, кто участвовал в испытаниях различных неврологических заболеваний в Дели-NCR за последние три года в разных больницах, говорят, что трудно убедить себя и окружающих. Решение об участии в испытании нового лечения не всегда принимается семьей.

Доктор Дипак Агарвал, профессор нейрохирургии AIIMS. (Фото: Таши Тобгьял)

Мадхави Радхакришнану, профессору колледжа, на ранних стадиях был поставлен диагноз рассеянный склероз (РС) - генетически предрасположенный к быстрому ухудшению состояния - участие в испытании нового препарата казалось наиболее очевидным выбором. Поскольку она еще не была явно затронута РС, уговорить ее семью было совсем другим испытанием. В своем офисе, между занятиями, она вытягивает стопки журнальных статей о пациентах с рассеянным склерозом и хосписах, которые собирались годами. Когда вы явно больны и имеете средства, все сочувствуют, если вы хотите участвовать в испытании. Но когда видят, что ты предотвращаешь болезнь, все думают, что ты сумасшедший, - говорит она.

Боль дегенеративного расстройства была невыносимой - Радхакришнан годами ухаживала за своей матерью, которая также страдает рассеянным склерозом. Симптомы у нее начали проявляться в том же возрасте, что и я… с 40 лет. Сейчас ей за 60, и она еле может двигаться. Она говорит, что она переехала ко мне 10 лет назад. Ее мать хотела оставаться независимой как можно дольше, и теперь Радхакришнан слишком хорошо это понимает. Врачи посоветовали ей и двум ее братьям и сестрам пройти тест на РС вскоре после того, как их матери поставили диагноз. Она отложила это до своего 42-летия. У меня появлялись вспышки двоения в глазах, и моя рука чувствовала слабость, когда я нес те же книги, что делал в течение многих лет. Я знал симптомы. «До этого я не хотела пугаться тестов, но мне нужно было их делать», - говорит она.

У MS нет ни одного подтверждающего теста, что усложнило задачу Радхакришнану. Ей сделали МРТ в больнице Гургаона и сделали люмбальную пункцию, в ходе которой в AIIMS проверили ее образец спинномозговой жидкости. Она не рассказывала мужу и дочери, пока врачи не подтвердили ее худшие опасения.

красивые кусты перед домом

Через два года после того, как ей поставили диагноз, 30-летний семейный невролог впервые посоветовал матери Радхакришнан принять участие в исследовании. К настоящему времени Радхакришнан привыкла к двум ролям, которые ей приходилось играть - опекуна и пациента. Моя мама заполнила бланки для участия в суде, она была заинтересована, и мы хотели посмотреть, как все пойдет. Я помог ей в этом процессе, помог ей понять побочные эффекты, предупредив, что не стоит слишком надеяться… Я так устал видеть ее разочарованной. Но после месяца начальных формальностей доктор услышал, что компания решила сначала ограничить исследование пациентами на ранних стадиях, говорит она. Для матери и дочери решение поменяться ролями было гладким. Радхакришнан обнаружила, что ее мать пыталась проверить свои надежды, в шутку заявив, что ее рассеянный склероз не так уж и плох. Но ее муж и их дочь были шокированы. Никто не верил, что я болен или что когда-нибудь смогу заболеть. «Мой муж сказал мне, что я вела себя как свинья, готовящаяся к забою», - говорит она.

Прошло полгода, а судебный процесс не дал реальных результатов. Кроме того, у фармацевтической компании возникли проблемы с Генеральным контролером по лекарственным средствам Индии (DCGI). Я следил за развитием событий и слышал, что они исправили свои ошибки. Я надеюсь, что они скоро возобновятся, потому что это, по крайней мере, надежда. «Я хочу быть здесь подопытным кроликом», - говорит она и смеется. Дочь Радхакришнана еще не прошла обследование. Даже если они попробуют наркотики на мне безуспешно, может быть, через 20 лет, когда моя дочь вырастет, они бы что-то нашли или что-то исключили. Если мы не будем стараться, как мы будем двигаться вперед? она спрашивает.

Менее чем в нескольких километрах от кампуса Университета Дели, в Модельном Городе, Сураджа Малика, еще одного участника мультицентрического исследования квадриплегии и параплегии в возрасте 30 лет, несет его старший брат Вимал; он ставит Малика на стул на балконе. По словам Малика, через восемь лет после травмы суд стал для него находкой. Я исследовал испытания. Я очень рано понял, что вариантов лечения после паралича было мало. Физиотерапия помогла мне предотвратить появление язв, но я даже не могла так сидеть до месяца назад. «Кто-то должен был держать меня прямо, пока кормил меня», - говорит он. Исследование Малика показало ему, что испытания в частных больницах, спонсируемые фармацевтическими фирмами, обходятся дорого. Я узнал, что больницы не должны брать с пациентов плату за лечение стволовыми клетками. Я посетил три клиники в Дели, предлагающие неврологические исследования, но они берут как минимум 3-5 лакхов за сеанс - мы не могли себе этого позволить, - говорит он.

После травмы, полученной в результате дорожно-транспортного происшествия, в результате которого у него разбился череп и остались множественные переломы позвоночника, Малик был вынужден бросить работу коммерческого директора в ИТ-компании и переехать к своим родителям и брату. Известие о судебном разбирательстве в AIIMS стало благом. Они разборчиво подходили к критериям отбора, и мне пришлось пройти долгое собеседование. «Я рад, что прошел, я собираюсь пройти через это до конца», - говорит он.

Растение с фиолетовыми цветками конусовидной формы

Пока Малик просматривает свои файлы, Вимал просит его сделать перерыв. Он держит это часами, это стало навязчивой идеей. Он рисовал, читал, смотрел фильмы на своем ноутбуке. «Теперь единственное, о чем он думает, - это испытание», - говорит он, пытаясь помочь Малику усыпить курту. Я не хочу это носить. Вы думали спросить меня, прежде чем засунуть что-то мне в шею? - Мои руки работают нормально, знаешь ли, - кричит Малик.

Чуть позже он извиняется. Пойдите в дом любого страдающего параличом нижних конечностей, и вы увидите, что такие ссоры - обычное дело. Люди забывают, что у нас есть некоторые функциональные конечности и работающий мозг. Мои люди думают, что я осел, потому что это было так давно, очевидно, что надежды нет. Но теперь, по прошествии многих лет, я могу сказать, когда мне нужна утечка. Вы знаете, насколько это освобождает? он говорит.

Малик не знает, связан ли этот конкретный подвиг с судом. Честно говоря, я думал, что почувствовал первые признаки перед испытанием, но мои врачи говорят, что стволовые клетки определенно помогли процессу. «Честно говоря, мне все равно, как это случилось, пока это произошло», - говорит он.

Все имена были изменены для защиты личности.