День редких заболеваний: эксперты призывают к дополнительным исследованиям в интересах благополучия пациентов.

Индийское общество клинических исследований (ISCR) призвало все заинтересованные стороны инвестировать в исследования по всему спектру, чтобы пациенты с редкими заболеваниями и лица, ухаживающие за ними, могли рассчитывать на лучшую жизнь.

Эксперты считают, что День редких заболеваний - это день, когда исследователям, университетам, студентам, компаниям, политикам и клиницистам следует напомнить о необходимости проводить больше исследований и информировать их о важности исследований для сообщества редких заболеваний. (Twitter: @rarediseaseday)

Существует около 7000 известных редких заболеваний, от которых страдают около 300 миллионов пациентов во всем мире. Большинство из 70 миллионов таких пациентов, которые находятся в Индии, либо не имеют доступа к лечению, либо остаются с очень ограниченными возможностями лечения.

В День редких заболеваний 2021 года Индийское общество клинических исследований (ISCR) призвало все заинтересованные стороны инвестировать в исследования по всему спектру, чтобы пациенты с редкими заболеваниями и лица, ухаживающие за ними, могли рассчитывать на лучшую жизнь.

День редких заболеваний ежегодно отмечается в последний день февраля, чтобы повысить осведомленность людей и лиц, принимающих решения, о редких заболеваниях и их влиянии на жизнь пациентов.

Подчеркнув необходимость проведения дополнительных исследований в этой области, президент ISCR Чираг Триведи сказал: «Согласно имеющимся данным, каждый 20-й человек в какой-то момент своей жизни живет с редким заболеванием. Большое количество пациентов с редкими заболеваниями живут без доступа к лечению и лечению своих состояний либо из-за недостаточной осведомленности, либо из-за надлежащей диагностики и вариантов лечения. Это должно стать тревожным сигналом для сообщества клинических исследований.

Эксперты считают, что День редких заболеваний - это день, чтобы напомнить исследователям, университетам, студентам, компаниям, политикам и клиницистам больше исследований и дать им понять, что исследования важны для сообщества редких заболеваний.

Повестка дня Организации Объединенных Наций на период до 2030 года и ее цели в области устойчивого развития направлены на удовлетворение потребностей пациентов, у которых диагностированы редкие заболевания, посредством их обязательства никого не оставить без внимания. Кроме того, будущая цель Дня редких заболеваний в течение следующего десятилетия будет заключаться в повышении справедливости для людей, живущих с редкими заболеваниями, и их семей, говорится в заявлении, опубликованном ISCR в воскресенье.

Исследования могут привести к выявлению ранее неизвестных заболеваний, улучшить наше понимание болезней, позволить врачам поставить правильный диагноз, привести к разработке новых инновационных методов лечения и, возможно, даже к лечению, снизить затраты для систем здравоохранения и улучшить качество жизни. пациентов и их семей, добавил он.

Вышеупомянутая статья предназначена только для информационных целей и не предназначена для замены профессиональной медицинской консультации. Всегда обращайтесь за советом к своему врачу или другому квалифицированному медицинскому работнику по любым вопросам, которые могут у вас возникнуть относительно вашего здоровья или состояния здоровья.